Parkinson s'est invité chez nous

Lors d'une interview pour Opladis de Nicole Dabe, la présidente de l'Association Parkinson, Luc Verton, lui soumettait l'idée d'un récit relatant le quotidien d'un couple au sein duquel la maladie de Parkinson s'est un jour invitée. Le projet allait mûrir quelque temps et un ouvrage de 192 pages vient de sortir de presse ce 21 novembre 2005.

Parkinson s'est invité chez nous est préfacé par S.A. la Princesse de Caraman Chimay, présidente d'honneur de l'Association Parkinson. Le récit est complété, en guise de postface, d'une synthèse scientifique due à un éminent neurologue liégeois, spécialiste de la maladie de Parkinson, le Professeur Alain Maertens de Noordhout. Le livre est disponible auprès de l'Association Parkinson, de l'éditeur Memogrames et de toutes les bonnes librairies de Wallonie et de Bruxelles.
Opladis a rencontré Lucette Hoisnard et Marianne Vanhecke, les co-auteurs de "Parkinson s'est invité chez nous."

OPLADIS : Mesdames, vous avez écrit un livre sur la maladie de Parkinson. Vous n'êtes pourtant médecins ni l'une ni l'autre ?
Lucette Hoisnard : En effet ! J'écris des livres mais, comme je suis biologiste de formation, je me sentais en terrain connu, surtout en ce qui concerne la recherche médicale. Et tout ce que nous avons écrit a été relu et contrôlé par des médecins spécialisés dans l'étude de la maladie de Parkinson.

Marianne Vanhecke : Je suis journaliste free lance et, à ce titre, j'ai eu maintes occasions de côtoyer des personnes souffrant de handicaps et de maladies chroniques, en particulier pendant la période où j'étais secrétaire de rédaction de l'hebdomadaire médical "Le Généraliste". En outre, il ne s'agit en aucun cas d'un ouvrage médical mais bien d'une tranche de vie romancée, contant le quotidien d'un couple confronté à la maladie sous forme de journaux intimes en miroir.

Choc de l'annonce, déni, colère, dépression, adaptation à une vie chamboulée, évolution physique et psychologique du couple face à l'épreuve, apprivoisement de la maladie, cheminement vers la sérénité… Autant d'étapes qu'Elise et Nicolas évoquent chacun à leur façon, avec leur sensibilité et leur style propres, leur vécu et leurs ressources psychiques personnelles.

OPLADIS : Peut-on parler de "docu-fiction" ?
Lucette Hoisnard : Si on veut. Les personnages principaux sont issus de notre imagination. Cependant, nous nous sommes basés sur de nombreuses interviews de malades, membres de l'Association Parkinson, de leur famille et de soignants. Si bien que certains malades se reconnaissent immanquablement. Certains ont déjà eu l'occasion de nous le dire.

OPLADIS : Qu'espérez-vous apporter aux lecteurs ?
Lucette Hoisnard : Nous désirons avant tout aider les lecteurs à comprendre ce qu'est la maladie de Parkinson. S'ils sont des malades récemment diagnostiqués, ils y trouveront ce qu'il faut éviter de faire (baisser les bras, se surmédicaliser à tort et à travers…), et découvriront en même temps ce qui marche, ce qui permet de rester en forme malgré tout (les médicaments, bien sûr, mais aussi la marche, le sport, la kiné, les loisirs…). Quand pareil diagnostic est posé, c'est comme si le ciel vous tombait sur la tête. C'est pourquoi il est important de savoir comment réagir, ce qu'il est nécessaire de faire, ce qui est inutile. Notre personnage agit à tâtons. Il fait des erreurs et trouve ensuite la bonne solution. Nos lecteurs seront mieux armés pour combattre cet ennemi sournois qui se cache en eux.

Marianne Vanhecke : L'aidant du malade découvre aussi ce que celui-ci ressent, l'entourage ce que l'aidant éprouve et combien c'est difficile pour lui aussi. Nous voulons encourager les lecteurs à faire preuve de compréhension, de chaleur et d'accueil pour tous ceux qui sont confrontés à cette épreuve qui empoisonne chaque seconde de leur vie, jour et nuit. Il faut une force physique et morale exceptionnelle pour tenir le coup, tant pour le malade que pour son conjoint. Mais nous avons rencontré des personnes formidables, qui luttent pied à pied pour rester debout et continuer leur route ensemble malgré les difficultés.

Nous évoquons aussi des pistes pour les aider dans cette entreprise, notamment le nécessaire répit du conjoint. Nous voulons surtout délivrer un message d'espoir. La recherche fait des progrès impressionnants. Chaque jour gagné nous rapproche de la découverte d'un traitement qui guérirait enfin la maladie de Parkinson plutôt que de simplement retarder l'évolution et maîtriser les symptômes.

OPLADIS : Ne craignez-vous pas être trop scientifiques, trop difficiles à lire pour le lecteur moyen?
Lucette Hoisnard : Bien sûr, la dernière partie donne l'état des dernières découvertes. Il y a 50 ans, un malade de Parkinson vivait 6 mois, aujourd'hui, il peut avoir une espérance de vie comparable aux personnes bien portantes s'il surveille son mode de vie et prend bien sûr énormément de médicaments. Dans le futur, il pourrait vivre tout à fait normalement car la prévention, la recherche avancent à pas de géant. Toutes ces explications sont cependant mises dans la bouche de nos personnages, dans un langage de tous les jours. Le but est que tout le monde puisse comprendre facilement, en lisant ce texte comme un roman.

Le livre Parkinson s'est invité chez nous peut être commandé :
Pour la Belgique, au prix de 20 €, frais d'envoi inclus, via un virement bancaire :

• auprès de l'Association Parkinson, via le compte bancaire Dexia 068-2158298-75
• auprès de l'éditeur Memogrames, via le compte bancaire Dexia 068-2427099-89

Pour la France, le Luxembourg, la Suisse et tous les pays de l' U.E., au prix de 23€, frais postaux (envoi ordinaire) inclus, via un virement bancaire international :

• auprès de l'Association Parkinson (Belgique francophone) :
  IBAN : BE05 0682 1582 9875 - BIC/SWIFT : GKCCBEBB
• auprès de l'éditeur Memogrames :
  IBAN : BE45 0682 4270 9989 - BIC/SWIFT : GKCCBEBB

Pour le Canada ou d'autres destinations dans le monde, veuillez nous adresser un courriel à :
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